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Cure Girl Lolly’s Visit to the Reeve Irvine Research Centre in California

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On Wednesday 13th July I had the privilege of going to visit the Reeve Irvine Research Centre, University of California to meet with Dr. Oswald Steward (Director of Reeve Irvine Research Centre) and Tania Jope (Director of Community Development).
As we entered the very impressive building I noticed pictures of the late Christopher Reeve and also Roman Reed who is one of the world’s leading cure advocates in the spinal cord injury world. Roman also raises huge amounts of money for the research centre.
We went to Dr. Steward’s office and we spoke about what research is going on at the moment and also asked the very important question for chronic spinal cord injuries, what’s going on for us. Lolly reeve irvine center 2
“The Corticospinal Tract Regeneration Project has been the focus of the Steward Research for years. It has involved a multi-investigator collaboration that has been following up on a paper the team published in 2010. The original paper published in Nature Neuroscience, showed it was possible to induce regeneration in corticospinal tract (CST) following spinal cord injury by deleting a gene called phosphatase and tensin homolog (PTEN). The latest papers from the Steward Lab published in 2015 showed that CST regeneration was accompanied by recovery of motor function.
In a new breakthrough, collaborator Dr. Kai Liu (he has his own lab at Hong Kong University) published a very important paper showing that it is possible to induce CST regeneration in the chronic setting either 4 months or 1 year after a spinal cord injury!
In the study Dr. Liu used the same genetic deletion strategy that was used in the original paper. Mice received spinal injuries and then 1 year later, received an injection of a viral based vector into their cortex, which produces a protein that deletes PTEN from the nerve cells that give rise to the CST. After deleting PTEN, CST axons regenerated past the injury and formed new connections. The discovery that regenerative ability can be rebooted even 1 year after an injury greatly extends the window of opportunity for regenerating connections of the spinal cord. Next steps will be to determine if the generation is accompanied by reversal of paralysis.”
The bottom line is, and a familiar story from every researcher I speak to is money. The facility is basically needing approx $250,000 for every study that would get this research into clinical trials. I asked if the US government fund any of the studies at the Reeve Irvine Centre and the answer was “no.” Dr. Steward said it’s extremely difficult getting funding from the government and they rely purely on donations and fundraisers. This is exactly what’s happening in the UK and is completely dreadful news to people who have lived with spinal cord injury for many years.
lolly reeve irvine center 3But when I asked Dr. Steward if he was optimistic that there would be a future cure for chronic spinal cord injury he replied “Yes indeed! It’s a very exciting time for research with all what’s going on at the moment.”
I also had a tour of the laboratories where the research is carried out and saw lots of very impressive equipment being used. These people doing this everyday are truly inspiring! It was great to see.
It was great opportunity for me to meet the wonderful Dr. Oswald Steward and also to tell him about the mission of the Cure Girls too! A huge thanks to you and your team Dr. Steward for your work to potentially get people independent again and out of wheelchairs!
Thanks also to Tania Jope for welcoming us and showing us around. Last but not least, thanks to Roman Reed for the introduction and keep up your amazing cure advocacy work! Kudos to you.

You can make a donation to the Reeve Irvine Research Centre here: www.reeve.uci.edu

Cure Girl Lolly

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Lolly visita il Reeve Irvine Research Centre in California

Lolly Reeve Irvine Center 1

Il 13 luglio scorso ho avuto il privilegio di andare a visitare il Centro di Ricerca Reeve Irvine, dell’Università della California ed incontrare il Dott. Oswald Steward (Direttore del Reeve Irvine Research Centre) e Tania Jope (Direttore della Sviluppo della Community).

Appena entrati nell’imponente edificio ho subito notato a fianco dell’immagine di Christopher Reeve una foto dell’amico Roman Reed. Roman è uno dei leader mondiali nelle campagne a sostegno della ricerca di una cura per le lesioni del midollo spinale e riesce a raccogliere parecchio denaro anche per questo centro di ricerca.

Siamo stati subito accolti nell’ufficio del dottor Steward dove abbiamo parlato dello stato attuale della ricerca sulla lesione spinale. Al Dr. ho potuto porre quella che per noi è la domanda più importante: “Cosa si sta facendo per le lesioni spinali croniche?”Lolly reeve irvine center 2
“Il progetto di rigenerazione del tratto cortico-spinale” è stato per anni al centro delle ricerche del dott. Steward, il quale ha sviluppato collaborazioni con numerosi ricercatori che hanno portato ai risultati pubblicati nel 2010 su Nature Neuroscience. L’articolo dimostrava che era possibile indurre la rigenerazione nel tratto corticospinale (CST) a seguito di lesioni del midollo spinale eliminando un gene chiamato PTEN. Infine da una ricerca pubblicata nel 2015 pare che la rigenerazione del CST induca anche il recupero di funzioni motorie.

Un ulteriore passo avanti si è fatto grazie alla collaborazione con il Dott. Kai Liu dell’università di Hong Kong che ha pubblicato i risultati di una ricerca che avrebbero dimostrato la possibilità di indurre la rigenerazione del CST in topi con lesione spinale cronica sia dopo 4 mesi che dopo 1 anno dalla lesione.

Nello studio il Dott. Liu ha utilizzato la stessa strategia genetica che è stata usata nella prima  pubblicazione. I topi con lesione spinale cronica vecchia di un anno, hanno ricevuto un’iniezione di un vettore virale nella loro corteccia celebrale. Il vettore ha prodotto una proteina che elimina il PTEN dalle cellule nervose che danno vita al CST. Dopo l’eliminazione del PTEN, gli assoni del CST si sono rigenerati oltre la lesione formando nuove connessioni. La scoperta che la capacità rigenerativa può essere riattivata anche 1 anno dopo la lesione estende notevolmente la finestra di opportunità per rigenerare le connessioni del midollo spinale. Il prossimo passo sarà quello di determinare se la rigenerazione sarà associata ad un recupero funzionale.

lolly reeve irvine center 3Come in altre occasioni per continuare le ricerche serve denaro. Ogni studio necessita in media 250.000 $. Ho chiesto se il governo degli Stati Uniti finanziasse le loro ricerche e la risposta è stata negativa. Il dottor Steward ha detto che è estremamente difficile ottenere un finanziamento da parte del governo e che loro si basano esclusivamente su donazioni private e raccolte fondi.

Questo è esattamente ciò che sta accadendo anche nel Regno Unito ed è davvero una terribile notizia per le persone che vivono con lesioni al midollo spinale da molti anni.
Ciò nonostante quando ho chiesto al dottor Steward se fosse ottimista sul fatto che ci sarebbe stata in un futuro prossimo una cura per le lesioni croniche del midollo spinale mi ha risposto “Sì, c’è molto fermento in questo periodo.”

Ho potuto anche visitare i laboratori super attrezzati in cui vengono effettuate le ricerche. E ‘stato davvero emozionante.

E’ stata per me una meravigliosa opportunità incontrare il Dr. Oswald Steward e raccontargli quanto messo in atto dalle Cure Girls! Ringrazio enormemente lui ed il suo team per il lavoro svolto nella speranza di rimetterci in piedi.

Grazie anche a Tania Jope per la calorosa accoglienza.

Ultimo ma non meno importante, grazie a Roman Reed per aver facilitato la mia visita al Reeve Irvine Centre.

Infine vi informo che è possibile effettuare una donazione al Irvine Research Centre Reeve cliccando qui: www.reeve.uci.edu 

Cure Girl Lolly

Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara

Me Before You…Cosa ne pensate?

Me before you 1Da alcune settimane è uscito in Inghilterra il film “Me before you” (in Italia a settembre), la trasposizione cinematografica dell’omonimo libro della scrittrice inglese Jojo Moyes che ho finito di leggere pochi giorni fa.

È la storia di Will Traynor, un giovane bello, ricco, con una solida carriera, sportivo e dinamico, che si ritrova tetraplegico in seguito ad una lesione del midollo spinale (tetraplegico = paralisi a tutti e quattro gli arti). Dopo due anni in tali condizioni, decide di darsi sei mesi di tempo per “organizzare” il suo suicidio assistito; nel frattempo i genitori cercano un’assistente, e si presenta una ragazza acqua e sapone, Louisa Clark, all’inizio ignara della decisione del suo datore di lavoro, ma una volta appuratolo, decide di fargli vivere più esperienze possibili per cercare di dissuaderlo da quella idea.

Intorno a questo argomento si sono alzate le voci di protesta da parte di disabili, in associazioni e non, che si chiedono: “Perchè il cinema ci dipinge negativamente? Perché dobbiamo passare come deboli, arrendevoli, desiderosi di farla finita se la vita non ci dà tutto ciò che vogliamo? La vita, invece, va vissuta anche nella disabilità, e può essere ancora più felice di quella dei non disabili…” e via dicendo. Ecco, a tutte le persone disabili che si sono sentite offese da questo atteggiamento “negativo” del protagonista della storia, voglio dire: Voi avete fatto, consapevolmente o no, la scelta di vivere nonostante tutto (finora è stata anche la mia scelta), quindi vivete la vostra vita come credete, senza preoccuparvi di cosa penserebbero di voi coloro che con la disabilità non hanno nulla a che vedere. Perché, che siate felici o no nella vostra disabilità o diversa abilità (chiamatela come volete, la sostanza non cambia), le persone non disabili avranno sempre paura che una tale sorte potrebbe accadere anche a loro. Vi ammireranno per la vostra forza (alcuni vi invidieranno, addirittura!), ma penseranno sempre “Se una merda del genere capitasse a me, non lo sopporterei”.

E non serve neppure scandalizzarsi verso chi “accetta” la drammatica decisione di un proprio famigliare di porre fine alla sua vita piena di sofferenze.

Ci vuole coraggio a scegliere di vivere nonostante tutto, ma la scelta opposta non si affronta a cuor leggero… anzi, tutt’altro. Non è un gesto di vigliaccheria e va rispettato.

E infine: se siete disabili senza bisogno di essere assistiti nel compiere le attività della vita quotidiana, non avete gli argomenti per giudicare con cognizione di causa… quindi, per favore, non recitate la parte del moralista.

Questo è ciò che dice Will a Louisa circa la sua intenzione di morire:

me before you cover film“Non voglio che tu sia legata a me, ai miei appuntamenti in ospedale, alle limitazioni della mia vita. Non voglio che tu ti perda tutto quello che qualcun altro potrebbe darti. Ed egoisticamente, non voglio che un giorno tu mi guardi provando anche il minimo rimpianto o pietà e…”

“Non lo farei mai!”

“Non puoi saperlo, Clark. Non hai idea di come potrebbe diventare. Non hai nemmeno idea di come potresti sentirti fra sei mesi. E non voglio guardarti ogni giorno, vederti nuda, osservarti mentre gironzoli per la dépendance con i tuoi abiti folli e non… Non essere in grado di fare quello che desidero con te. Oh, Clark, se sapessi cosa vorrei farti in questo momento. E io… non posso vivere con questa consapevolezza. Non posso. Non è da me. Non posso essere il tipo di uomo che semplicemente… accetta”.

Prendetevi un po’ di tempo per pensare… si può davvero biasimare quest’uomo per la sua scelta?

Cure Girl Barbara

Cure Girl Lolly: “My Battle with Medication”

Cure Girl Lolly La mia battaglia con i farmaci_Fotor

After being paralysed for over 10 years, I made a big decision to come off my medication which I took for chronic pain. To be honest it was for many reasons not just one but I didn’t realise what was ahead of me. The drug I took is used to treat nerve pain after a spinal cord injury. I suffer with CHRONIC neuropathic pain which can get unbearable at times, like many other people living with a spinal cord injury. I went to see my spinal consultant, who is lovely and through her advice I was weened off over a period of 6 weeks; so gradually and under professional advice.

As the medication started to reduce, that’s when the trouble started. The insomnia kicked in straight away and the pain kicked in stronger. Then I started to get nausea which lasted all day and all night. I used to perspire so much but then be shivering at the same time, just like you see people who are drug addicts. I couldn’t believe what was happening to me. I was crying everyday, feeling so depressed and low, what with the lack of sleep it was just like torture. There were so many other withdrawal symptoms I had such as loss of appetite, itchy skin, upset stomach, lack of concentration. The list is endless! I could not believe what I was experiencing and I had to google my symptoms as I couldn’t believe it was due to coming off my medication but when I read the stories of other people’s experiences I was in total shock! Most people saying that they had to go back on the drug as they could not handle how awful they felt.

I contacted my consultant and she couldn’t believe that my withdrawal symptoms were lasting so long, but I decided to carry on and hope that the symptoms would eventually wear off. All in all these lasted for 3 months. I have to say it’s one of the hardest things I’ve ever done and I don’t know how I got through it but I did. Now 18 months later, medication free I am so glad I did it. Yes, I still have chronic pain 24/7 which never goes away but I try and use other methods to deal with it. The thing is the medication never took the pain away it only took the edge off so what was the point? The benefits for me for coming off are remarkable, I’m finally at my weight I was 12 years ago pre-injury and dropped 2 dress sizes. I feel better knowing I’ve a healthier lifestyle and my skin looks better too.

People are unaware of so many health issues that go along with spinal cord injury and we are given so much medication from the time we are hospitalised with our injury that when we leave to come home after having so much crap to deal with as it is that we don’t question WHAT exactly it is and why. Be aware of what you’re taking and why. It’s taken me so long to write about this as just remembering it is awful.

On a night out with my friend Michelle we bumped into Russell Brand in our local pub and she told him about what I’d done and he said: “I bet it was more difficult for you coming off prescription drugs than it was heroin”. That sentence made me think he’s bloody right!

Bottom line is be aware with what you’re taking!

Chronic spinal cord injury must become curable!

 

Cure Girl Lolly

Cure Girl Lolly: “La mia battaglia con i farmaci”

Cure Girl Lolly La mia battaglia con i farmaci_Fotor

Dopo aver convissuto per più di 10 anni con la paralisi, ho preso la grande decisione di smettere di utilizzare il farmaco che mi era stato prescritto per attenuare il dolore neuropatico cronico. Ad essere sinceri non fu per una sola ragione ma per molte, però non avevo capito che cosa davvero si prospettasse dinnanzi a me.

Il farmaco che prendevo è utilizzato per il trattamento del dolore neuropatico del sistema nervoso centrale e periferico, spesso quindi prescritto in caso di una lesione del midollo spinale. Come molte altre persone che vivono con una lesione del midollo spinale, soffro infatti di un dolore neuropatico cronico che a volte può diventare davvero insopportabile. Ho preso quindi appuntamento con il mio neurologo, che è una persona gentile e preparata e grazie ai suoi consigli mi è stato possibile venirne fuori in 6 settimane, così, poco per volta e sotto una consulenza professionale.

I problemi sono iniziati non appena ho iniziato a ridurre il farmaco. L’insonnia si è manifestata subito insieme al dolore e alle forti contrazioni. Poi ho cominciato ad avere la nausea per tutto il giorno e tutta la notte. Sudavo e allo stesso tempo avevo i brividi proprio come accade ai tossicodipendenti. Non riuscivo a credere a quello che mi stava accadendo, piangevo tutti i giorni, mi sentivo così depressa e la mancanza del sonno era proprio una tortura. Ho avuto tanti altri sintomi riconducibili all’astinenza come la perdita di appetito, il prurito, il mal di stomaco, la mancanza di concentrazione: la lista è infinita! Non riuscivo a credere a quello che stavo vivendo e ho dovuto cercare su Google i miei sintomi perché non riuscivo a capacitarmi del fatto che fosse tutto dovuto alla fine dell’assunzione della mia medicina. Quando però ho letto le varie storie ed esperienze di altre persone, sono rimasta scioccata! La maggior parte delle persone dicevano che erano stati costretti a tornare ad utilizzare il farmaco perché non erano in grado di gestire tutte le complicazioni e come queste li facevano sentire. Ho ricontattato il mio neurologo e non poteva credere che i miei sintomi da astinenza fossero durati così a lungo, ma ho deciso di continuare sulla strada intrapresa e sperare che i sintomi sarebbero svaniti prima o poi. Il tutto è durato per circa 3 mesi. Devo dire che è una delle cose più difficili che io abbia mai fatto e ancora non so come ci sono riuscita ma alla fine fortunatamente ce l’ho fatta.

Ora, 18 mesi più tardi, sono libera dal farmaco e sono così contenta di averlo eliminato. Sì, ho ancora dolore neuropatico 24 su 24, 7 giorni su 7, non va mai via, ma cerco di utilizzare altri metodi per trattarlo. Il fatto è che il farmaco non mi ha mai fatto passare il dolore, lo mitigava solamente, quindi che senso aveva continuare a prenderlo? I vantaggi di aver smesso di assumerlo per me sono notevoli, sono finalmente tornata al mio peso, quello che avevo 12 anni fa prima della lesione e ho perso 2 taglie. Mi sento meglio sapendo che ho una vita più sana e anche la mia pelle sembra abbia un aspetto migliore.

Le persone non conoscono i tanti problemi di salute a cui vanno in contro a causa di una lesione al midollo spinale e la cosa brutta è che ci vengono somministrati tanti di quei farmaci dal momento in cui veniamo ricoverati in ospedale con la nostra lesione che, quando lo lasciamo per tornare a casa avendo così tanto schifo da affrontare, non mettiamo in discussione che cosa esattamente ci sia stato dato in modo da essere consapevoli di ciò che si sta prendendo e perché.

Mi c’è voluto così tanto tempo per scrivere in merito a tutto questo perché per me il solo ricordarlo è terribile.

Una sera mentre ero in giro con la mia amica Michelle, abbiamo incontrato Russell Brand nel nostro pub e lei gli raccontò quello che avevo fatto, Russell mi disse: “Scommetto che per te è stato più difficile smettere di prendere il farmaco di quanto non sarebbe stato smettere di assumere una droga come ad esempio l’eroina”. Quella frase mi ha fatto pensare che avesse fottutamente ragione!

La morale della storia è: “Siate sempre consapevoli di ciò che state assumendo”!

La Lesione spinale cronica deve diventare curabile!

Cure Girl Lolly

FOOLISH NEUROSCIENTISTS WANTED!

WantedThe Cure Girls are looking for neuroscientists crazy enough to think that CHRONIC Spinal Cord Injury can become CURABLE!

“Here’s to the crazy ones. The misfits. The rebels. The troublemakers. The round pegs in the square holes. The ones who see things differently. They’re not fond of rules. And they have no respect for the status quo. You can quote them, disagree with them, glorify or vilify them. About the only thing you can’t do is ignore them. Because they change things. They push the human race forward. And while some may see them as the crazy ones, we see genius. Because the people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do.”

https://www.youtube.com/watch?v=nmwXdGm89Tk

“Stay hungry stay foolish” – Steve Jobs

If you think you have this spirit in your blood please write us at: curegirls@gmail.com

Tell us what you think is needed to find a cure for CHRONIC Spinal Cord Injury and we will find a way to support you.

We will do WHATEVER IT TAKES to make it happen!

Cure Girls