Lottare per la cura della paralisi può diventare il nuovo trend?

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Settimana scorsa le Cure Girls Lolly, Loredana e Marina si sono incontrate a Londra per alcuni meeting con dei ricercatori.  Quando abbiamo pianificato i meeting avevamo anche  pensato di sfruttare ulteriormente il fatto di essere insieme fisicamente (visto che facciamo la maggior parte del nostro lavoro online) per lanciare una campagna provocatoria per far conoscere sempre di più i nostri sforzi per sostenere la ricerca di una cura per la paralisi. 

Abbiamo quindi deciso di provare a cambiare la percezione che tante persone hanno di noi che lottiamo per una cura per tornare a camminare poiché al momento molte persone ci vedono come depresse, incapaci di accettare di vivere con la paralisi ed essere ugualmente felici. Così abbiamo deciso di fare un servizio fotografico provocatorio per incoraggiare la gente a parlare senza timidezza dell’importanza  di trovare una cura per le lesioni midollari croniche.

Vivere con la paralisi non è glamour, ma possono le Cure Girls rendere il combattere per trovare una cura glamour?

Per la prima volta abbiamo voluto fare un servizio fotografico con protagoniste tre donne esuberanti che con delle foto uniche possano diffondere un grande messaggio pro-cura ed informare sempre di più l’opinione pubblica su cosa voglia dire veramente vivere con la paralisi incluso tutte le complicazioni materiali e di salute con cui abbiamo a che fare ogni giorno. Questa campagna vuole dimostrare che siamo donne che vivono una vita attiva e piena di soddisfazioni, ma che allo stesso tempo combattiamo perchè si arrivi ad una cura che possa restituirci la totale indipendenza e la libertà di vivere senza costanti restrizioni fisiche e continui problemi di salute che complicano ogni giorno della nostra vita. Noi lottiamo affichè l’impossibile possa diventare possibile! Non accetteremo mai passivamente il destino che ci è capitato, ma lottiamo per cambiarlo! Le immagini verranno diffuse la prossima settimana sui social media e su giornali e riviste sia nel Regno Unito che in Italia. Qui sotto potete vedere le immagini del “dietro le quinte” del servizio fotografico!Sono stati momenti indimenticabili grazie a “Michelle George Photography, Sarah Monrose Glow Photograpy ed alla make-up artist Lauren Kay. Un grande ringraziamento va anche a Deborah Milward per averci aiutato con le pubbliche relazioni ed al “The Hospital Club” per la fantastica location!

Cure Girl Lolly

CAN WE MAKE FIGHTING FOR A CURE THE NEW TREND?

The Cure Girls New Campaign 2016.

Last week, two of the Cure Girls, Loredana & Marina flew to London from Italy to meet me (Lolly) and attend some very important meetings with researchers and also a meeting with the charity Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) for an update on their latest research news. 
While we were together we wanted to take advantage of that as there are 7 of us altogether and it’s not often we get to see each other, even though we work together online on a daily basis. So we got thinking.. Let’s do a campaign together! An idea came to us that this is a perfect time to launch a cure campaign to tie in with the launch of the Paralympics 2016 in Rio. We decided to see if we could change people’s perceptions of people living with a spinal cord injury, because at present its not very “PC” to talk about a cure and sometimes looked upon as not accepting our situation, being depressed and even deluded. We wanted to do a photoshoot to try and start a new trend and encourage people to mention the importance of cure/research. Living with a spinal cord injury is not glamorous at all and causes difficulty in normal day to day living BUT could the Cure Girls make fighting for a cure “glamorous” and promote a new way of thinking? For the first time, we want to do a photoshoot and make some striking images of three feisty women fighting for a cure and pushing the boundaries with a strong pro-cure message behind it and not just that but actually informing people what it’s really like living with a spinal cord injury. Also the issues we are facing on a daily basis including the health problems that go along with the injury. These issues are never raised!  The campaign will show that we are women who are living life to the fullest despite these awful injuries and that are not sad or deluded! We all have very busy lifestyles BUT we are fighting to make the impossible, POSSIBLE by not accepting what destiny has given us but actually challenging that and working towards finding a cure.

The images will be launched on social media next week and will also be featured in magazines and news publications in both UK and Italy. Below, you can see some behind the scenes pictures of the campaign photoshoot. We had a great team of people working behind the scenes, Michelle George Photography, Sarah Monrose Glow Photography and make-up artist Lauren Kay. Huge thanks also to Deborah Milward for helping us with the PR and The Hospital Club, London for being able to shoot at such an amazing venue.

Cure Girl Lolly.

Cure Girls meetings in London – September 2016

People who follow us on social media have noted that the Cure Girls Lolly, Marina and Loredana have met in London few days ago.

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016We went to Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) office to get an update, we also had a chance to meet few researchers that were in London for the annual Spinal Research network meeting. As many of you will remember last year we donated about € 70 000 to NSIF to support the work of prof. Raisman and dr. Tabakow, so we wanted to get an update on how things are progressing.Cure Girls at NSIF Settembre 2016 At the moment they are still in the process of recruiting the next two patients, but hopefully the candidates that meet the requirements will be selected very soon, so that the trial can go forward and hopefully the next two patients will recover functions as observed in the first patient or even better.

Then back to the hotel we met with prof. Jerry Silver a very well known researcher from the Case Western University of Cleveland, Ohio, who brought a lot of positive energy in the Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londraroom telling us about very promising results to restore breathing after chronic spinal cord injury that have been presented at the Spinal Research Network Meeting by dr. Philippa Warred from his team.

Then we met dr. Andrea Tedeschi from  the German Center for Neurodegenerative Deseases, Bonn, Germany, now about to start his own lab at the Ohio State University. Andrea is a young promising researcher from Italy whose work focuses on understanding the reasons way the spinal cord does not regenerate after injury. In the last few years he has been involved in many published studies that have made a lot of progress to find the answer this question.

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Now you will wonder: “Ok Loredana where are the news? Where is the cure we are waiting for?”The answer I can give you is: “They are working on it”. I understand this is not the answer you would like to hear, but, if in the past after traveling to meet researchers I often came home rather discouraged, this time I have come home with a very positive feeling as I have perceived real excitement among researchers based on scientific evidence, so I want to say to you: let’s stay positive, let’s keep supporting research because there is hope, and when hope is based on scientific evidence it will become reality! 

Yours  

Cure Girl Loredana

 

Settembre 2016 – Aggiornamenti da Londra

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016Chi ci segue sui social avrà notato che nei giorni scorsi io e Marina ci siamo recate a Londra e insieme alla Cure Girl Lolly siamo state prima alla Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) e in seguito abbiamo incontrato alcuni ricercatori presenti all’annuale meeting scientifico organizzato dalla fondazione Spinal Research. Come ricorderete lo scorso anno avevamo donato più di 70.000 € alla Nsif per supportare il progetto Anglo-Polacco del prof. Raisman e del dr. Tabakow, siamo quindi andate a sentire come procedevano le cose.

Ci è stato confermato che al momento si stanno selezionando i due prossimi pazientiCure Girls at NSIF Settembre 2016 e quindi tra pochi mesi dovrebbe prendere il via la nuova sperimentazione che speriamo si concluda positivamente confermando o addirittura migliorando i risultati riscontrati sul primo paziente che era stato sottoposto al trattamento.

Rientrate in hotel, è stato un gran piacere incontrare, direttamente dalla Case Western Reserve University di Cleveland, il prof. Jerry Silver.La sua positività ci ha contagiato e i promettenti risultati della ricerca da lui svolta sulle lesioni spinali croniche, presentati al meeting di Spinal Research dalla sua collaboratrice Philippa Warren, verranno presto pubblicati su un importante rivista medico scientifica. Appena saranno disponibili naturalmente ve ne daremo notizia.Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londra

In questi giorni passati a Londra, abbiamo incontrato tanti altri scienziati ma in particolare vi voglio parlare del dr. Andrea Tedeschi che dal German Center for Neurodegenerative Deseases (Bonn – Germania) è in procinto di trasferirsi alla Ohio State University.  Andrea è un giovane promettente ricercatore italiano che sta lavorando per comprendere per quale ragione il midollo spinale non si rigeneri a seguito di una lesione. Negli ultimi anni ha fatto molti progressi per trovare la risposta a questa domanda come potrete voi stessi vedere dando un’occhiata agli studi pubblicati.

con-tedeschi-e-di-giovanniMa vi domanderete: “Ok Loredana ma quindi? Che novità ci sono? C’è una cura per noi?”. La risposta che posso fornirvi ora è: “Ci stanno lavorando”. Vi capisco non è ciò che vorreste sentirvi dire. Già mi pare di sentire i vostri commenti e di vedere i vostri volti. Se può esservi di conforto vorrei che sapeste che solitamente anche io quando torno da questi “viaggi”, mi rattristo perché parto con tante aspettative che puntualmente vengono deluse. Stavolta però mi è parso che ci fosse davvero aria nuova e che il mondo della ricerca fosse positivamente in fermento. Quindi non lasciamoci abbattere, cerchiamo di rimanere positivi e soprattutto continuiamo a credere nella ricerca supportando il lavoro di quei ricercatori che hanno la giusta percezione del problema e la sensibilità che può davvero portarli a raggiungere l’obiettivo cura.

Con affetto

Cure Girl Loredana

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Cure Girl Lolly’s Visit to the Reeve Irvine Research Centre in California

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On Wednesday 13th July I had the privilege of going to visit the Reeve Irvine Research Centre, University of California to meet with Dr. Oswald Steward (Director of Reeve Irvine Research Centre) and Tania Jope (Director of Community Development).
As we entered the very impressive building I noticed pictures of the late Christopher Reeve and also Roman Reed who is one of the world’s leading cure advocates in the spinal cord injury world. Roman also raises huge amounts of money for the research centre.
We went to Dr. Steward’s office and we spoke about what research is going on at the moment and also asked the very important question for chronic spinal cord injuries, what’s going on for us. Lolly reeve irvine center 2
“The Corticospinal Tract Regeneration Project has been the focus of the Steward Research for years. It has involved a multi-investigator collaboration that has been following up on a paper the team published in 2010. The original paper published in Nature Neuroscience, showed it was possible to induce regeneration in corticospinal tract (CST) following spinal cord injury by deleting a gene called phosphatase and tensin homolog (PTEN). The latest papers from the Steward Lab published in 2015 showed that CST regeneration was accompanied by recovery of motor function.
In a new breakthrough, collaborator Dr. Kai Liu (he has his own lab at Hong Kong University) published a very important paper showing that it is possible to induce CST regeneration in the chronic setting either 4 months or 1 year after a spinal cord injury!
In the study Dr. Liu used the same genetic deletion strategy that was used in the original paper. Mice received spinal injuries and then 1 year later, received an injection of a viral based vector into their cortex, which produces a protein that deletes PTEN from the nerve cells that give rise to the CST. After deleting PTEN, CST axons regenerated past the injury and formed new connections. The discovery that regenerative ability can be rebooted even 1 year after an injury greatly extends the window of opportunity for regenerating connections of the spinal cord. Next steps will be to determine if the generation is accompanied by reversal of paralysis.”
The bottom line is, and a familiar story from every researcher I speak to is money. The facility is basically needing approx $250,000 for every study that would get this research into clinical trials. I asked if the US government fund any of the studies at the Reeve Irvine Centre and the answer was “no.” Dr. Steward said it’s extremely difficult getting funding from the government and they rely purely on donations and fundraisers. This is exactly what’s happening in the UK and is completely dreadful news to people who have lived with spinal cord injury for many years.
lolly reeve irvine center 3But when I asked Dr. Steward if he was optimistic that there would be a future cure for chronic spinal cord injury he replied “Yes indeed! It’s a very exciting time for research with all what’s going on at the moment.”
I also had a tour of the laboratories where the research is carried out and saw lots of very impressive equipment being used. These people doing this everyday are truly inspiring! It was great to see.
It was great opportunity for me to meet the wonderful Dr. Oswald Steward and also to tell him about the mission of the Cure Girls too! A huge thanks to you and your team Dr. Steward for your work to potentially get people independent again and out of wheelchairs!
Thanks also to Tania Jope for welcoming us and showing us around. Last but not least, thanks to Roman Reed for the introduction and keep up your amazing cure advocacy work! Kudos to you.

You can make a donation to the Reeve Irvine Research Centre here: www.reeve.uci.edu

Cure Girl Lolly

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Lolly visita il Reeve Irvine Research Centre in California

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Il 13 luglio scorso ho avuto il privilegio di andare a visitare il Centro di Ricerca Reeve Irvine, dell’Università della California ed incontrare il Dott. Oswald Steward (Direttore del Reeve Irvine Research Centre) e Tania Jope (Direttore della Sviluppo della Community).

Appena entrati nell’imponente edificio ho subito notato a fianco dell’immagine di Christopher Reeve una foto dell’amico Roman Reed. Roman è uno dei leader mondiali nelle campagne a sostegno della ricerca di una cura per le lesioni del midollo spinale e riesce a raccogliere parecchio denaro anche per questo centro di ricerca.

Siamo stati subito accolti nell’ufficio del dottor Steward dove abbiamo parlato dello stato attuale della ricerca sulla lesione spinale. Al Dr. ho potuto porre quella che per noi è la domanda più importante: “Cosa si sta facendo per le lesioni spinali croniche?”Lolly reeve irvine center 2
“Il progetto di rigenerazione del tratto cortico-spinale” è stato per anni al centro delle ricerche del dott. Steward, il quale ha sviluppato collaborazioni con numerosi ricercatori che hanno portato ai risultati pubblicati nel 2010 su Nature Neuroscience. L’articolo dimostrava che era possibile indurre la rigenerazione nel tratto corticospinale (CST) a seguito di lesioni del midollo spinale eliminando un gene chiamato PTEN. Infine da una ricerca pubblicata nel 2015 pare che la rigenerazione del CST induca anche il recupero di funzioni motorie.

Un ulteriore passo avanti si è fatto grazie alla collaborazione con il Dott. Kai Liu dell’università di Hong Kong che ha pubblicato i risultati di una ricerca che avrebbero dimostrato la possibilità di indurre la rigenerazione del CST in topi con lesione spinale cronica sia dopo 4 mesi che dopo 1 anno dalla lesione.

Nello studio il Dott. Liu ha utilizzato la stessa strategia genetica che è stata usata nella prima  pubblicazione. I topi con lesione spinale cronica vecchia di un anno, hanno ricevuto un’iniezione di un vettore virale nella loro corteccia celebrale. Il vettore ha prodotto una proteina che elimina il PTEN dalle cellule nervose che danno vita al CST. Dopo l’eliminazione del PTEN, gli assoni del CST si sono rigenerati oltre la lesione formando nuove connessioni. La scoperta che la capacità rigenerativa può essere riattivata anche 1 anno dopo la lesione estende notevolmente la finestra di opportunità per rigenerare le connessioni del midollo spinale. Il prossimo passo sarà quello di determinare se la rigenerazione sarà associata ad un recupero funzionale.

lolly reeve irvine center 3Come in altre occasioni per continuare le ricerche serve denaro. Ogni studio necessita in media 250.000 $. Ho chiesto se il governo degli Stati Uniti finanziasse le loro ricerche e la risposta è stata negativa. Il dottor Steward ha detto che è estremamente difficile ottenere un finanziamento da parte del governo e che loro si basano esclusivamente su donazioni private e raccolte fondi.

Questo è esattamente ciò che sta accadendo anche nel Regno Unito ed è davvero una terribile notizia per le persone che vivono con lesioni al midollo spinale da molti anni.
Ciò nonostante quando ho chiesto al dottor Steward se fosse ottimista sul fatto che ci sarebbe stata in un futuro prossimo una cura per le lesioni croniche del midollo spinale mi ha risposto “Sì, c’è molto fermento in questo periodo.”

Ho potuto anche visitare i laboratori super attrezzati in cui vengono effettuate le ricerche. E ‘stato davvero emozionante.

E’ stata per me una meravigliosa opportunità incontrare il Dr. Oswald Steward e raccontargli quanto messo in atto dalle Cure Girls! Ringrazio enormemente lui ed il suo team per il lavoro svolto nella speranza di rimetterci in piedi.

Grazie anche a Tania Jope per la calorosa accoglienza.

Ultimo ma non meno importante, grazie a Roman Reed per aver facilitato la mia visita al Reeve Irvine Centre.

Infine vi informo che è possibile effettuare una donazione al Irvine Research Centre Reeve cliccando qui: www.reeve.uci.edu 

Cure Girl Lolly

Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara